Een Health Data Acces Body voor toekomstbestendige gezondheidszorg
De gezondheidszorg in Nederland en Europa moet innoveren en verbeteren. De toekomst van de maatschappij raakt data gedreven. Ook van de gezondheidszorg. Gezondheidsgegevens over patiënten worden steeds meer digitaal vastgelegd. Het is belangrijk dat zorgverleners en patiënten over deze data kunnen beschikken om de juiste zorg te kunnen leveren en ontvangen.
Tegelijkertijd zorgen de vergrijzing, het personeelstekort en technologische kansen voor uitdagingen. Zowel in Nederland als in Europa. Het veilig en verantwoord hergebruiken van die elektronische gezondheidsgegevens voor wetenschappelijk onderzoek, innovatie en beleid kan bijdragen aan toekomstbestendige gezondheidszorg. Immers, ontwikkelingen als vergrijzing, personeelstekort en betaalbaarheid van de gezondheidszorg dagen de toegankelijkheid en kwaliteit van de gezondheidszorg uit.
Onderzoekers kunnen met die gegevens beter wetenschappelijk onderzoek doen, innovators kunnen beter innoveren en beleidsmakers kunnen beter gezondheidszorgbeleid maken. Dit hergebruiken van gegevens voor andere doeleinden dan voor de primaire zorg, wordt ook wel secundair gebruik van elektronische gezondheidsgegevens genoemd. Data voor elkaar dus.
Dit hergebruik moet veilig en volgens de hoogste normen van privacy gebeuren. Daarom bouwt het Programma HDAB-NL, in opdracht van het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport, met ICTU, CBS, RIVM en Health-RI sinds december 2023 aan een Health Data Access Body (HDAB).
Dit programma gaat de technische functionaliteiten voor een nog aan te wijzen coördinerende HDAB ontwikkelen. Zodat die HDAB veilige en verantwoorde toegang tot elektronische gezondheidsgegevens voor wetenschappelijk onderzoek, innovatie en beleid kan borgen. Het helpt Nederland voor te bereiden op de aanstaande European Health Data Space (EHDS) Verordening.
EHDS
De EHDS verplicht elke lidstaat een of meerdere HDAB's in te richten die databeschikbaarheid voor wetenschappelijk onderzoek, innovatie en beleid faciliteert. De veiligheids- en privacy-eisen die de EHDS hiervoor stelt zijn geïnspireerd op enkele voorbeelden van zo’n nationaal data-orgaan, zoals Findata in Finland, de Health Data Hub in Frankrijk of de The Danish Health Data Authority in Denemarken. Het opzetten van een Health Data Acces Body rijmt met de in de visie en strategie secundair datagebruik gezondheidszorg voorgestelde gezondheidsdata-orgaan en is in lijn met de Nationale visie en strategie op het gezondheidsinformatiestelsel.
Criteria
Het secundair gebruik van gezondheidsgegevens moet altijd veilig, verantwoord en binnen de kaders van de wet gebeuren. De HDAB moet voldoen aan bestaande wetgeving zoals de AVG wat betreft privacy en zal samenwerken met de Autoriteit Persoonsgegevens.
Samen werken aan een toekomstbestendige zorg
Een HDAB is in het belang van iedereen. Het programma HDAB-NL wil daarom de technische en organisatorische functionaliteiten samen met belanghebbenden vormgeven. Eindgebruikers, stakeholders en overige geïnteresseerden kunnen meedenken, meepraten over en mee bouwen aan HDAB-NL op de HDAB-community. Samen werken wij aan een toekomstbestendige gezondheidszorg.
Contact
Heb jij een vraag over de HDAB? Stel deze dan in de online HDAB-NL community of mail je vraag naar HDAB-NL@minvws.nl. Je krijgt dan zo snel mogelijk antwoord.